В Воронеже обсудили проблемы детей с редкими заболеваниями

В Доме журналистов прошла встреча воронежцев с основателями движения «Звезда на ладошке» — актрисой Аленой Хмельницкой и режиссером Александрой Франк, которые обсудили проблемы детей с редкими заболеваниями. Одной из главных задач фонда «Звезда на ладошке» является помощь детям с редкими генетическими заболеваниями в регионах. Среди подопечных фонда маленькие жители Воронежа — Кристина Головчанская и Арсений Лихачев. 

«У обоих спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это агрессивный тип генетического заболевания, которое поражает или вызывает потерю двигательных нейронов в спинном мозге, — рассказала Александра Франк. — Мы только что были в гостях у Кристины — это настоящая принцесса. Только после экспериментальной терапии она начала потихоньку шевелить руками и ногами, научилась недолго сидеть. Мы уверены, что после укола препарата Zolgensma она сможет вести абсолютно полноценную жизнь. Мы очень стараемся собрать нужную сумму до 25 декабря». 

Как можно скорее необходимо собрать средства на укол и Арсению Лихачев. Дело в том, что Zolgensma эффективен до того, как ребенку исполнится 2 года. Или пока его вес не превысит 15,5 кг. Поэтому лечение осложняет не только огромная сумма, но и сжатые сроки. 

«Чем раньше ребенок получит лекарство, тем выше вероятность, что он будет абсолютно здоровым. До недавнего времени не было даже приблизительного количества людей, которые борятся с этим недугом. Сегодня их около 800, но из них только 200 получают какое-либо лечение, — пояснила Алена Хмельницкая. — С 2021 года это лечение будет обеспечиваться из федерального бюджета, но потребуется время, чтобы это огромная бюрократическая машина встала на рельсы и заработала». 

Но даже после этого дел будет немало, уверены основатели фонда «Звезда на ладошке». Одно из направлений работы — создание реабилитационных центров в регионах, в которых планируется делать профориентацию, чтобы дети чувствовали себя нормальными членами общества. Но главная задача — это обучение профильных высококвалифицированных специалистов. Потому что, по словам Александры и Алены, сейчас, к сожалению, врачи просто не знают, что делать с этими детьми. 

«Да, укол очень дорогой — более 2,3 млн долларов, но, чтобы болезнь не прогрессировала, терапию нужно получать постоянно, — говорят Хмельницкая и Франк. — Мы пытаемся раскачать информационное пространство, связать родителей детей с волонтерами, с властью, с Минздравом, с большим бизнесом. Мы живем в огромной богатейшей стране, и у нас все условия, чтобы решить эту проблему общими силами. Для этого мы готовы шуметь на всех площадках и открывать любые двери». 

• Ранее DF публиковал обращение мамы Кристины Головчанской — Светланы.