12 Августа 2020 года, 13:41
У шестнадцатимесячной Кристины Головчанской из Воронежа спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это генетическое заболевание поражает или вызывает потерю двигательных нейронов в спинном мозге.

Для спасения жизни девочки необходимо сделать всего один укол препарата Zolgensma. Стоимость инъекции 168 млн рублей, 2 млн из которых уже собраны. Препарат необходимо ввести до достижения двухлетнего возраста, но у Кристины осталось всего 5 месяцев на спасение. Отсчет времени идет уже на дни и минуты.

«Кристина родилась 29 января 2019 года. До 6 месяцев развивалась по всем возрастным нормам. После полугода двигательные навыки Кристины стали угасать. 22 ноября 2019 года был поставлен страшный диагноз «Спинально-мышечная атрофия», повергший в ужас всю семью. Мы постоянно думаем о том, будет ли наша девочка ползать, ходить, танцевать, будет ли она жить?! Всего один укол лекарства Zolgensma способен полностью исцелить ее. Но его стоимость $2,3 млн — это самое дорогое лекарство в мире. Собственными силами и с командой волонтеров мы собираем средства на спасение детской жизни, но времени осталось совсем мало! Просим вас откликнуться на нашу просьбу и оказать финансовую или информационную поддержку. Рассмотрим любые варианты помощи. При необходимости, готовы ответить на любые вопросы», — говорит в своем обращении Светлана Головчанская — мама Кристины.

doc00417620200731161832_page-0001.jpg


Комментарии