29 Июня 2020 года, 16:25
Маше Федоткиной 1 год и 2 месяца, диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) ей поставили в ноябре 2019 года, когда родители заметили первые ухудшения: ребенок стал менее активным. Девочка уже держала головку и переворачивалась самостоятельно, но каждым днем у нее становилось меньше сил. Если ей не оказать помощь, со временем малышка не сможет двигаться, а потом и дышать.

photo_2020-06-29_16-24-43.jpg

Для спасения девочки требуется всего один укол препарата Zolgensma. Родители девочки не справляются самостоятельно с финансовыми затратами на покупку лекарства, но с помощью волонтеров уже проделали огромную работу. Сейчас на счету Маши 9% от необходимой суммы — это 16 065 825 рублей из 168 957 750 рублей.

Все банковские карты оформлены на маму — Марину Николаевну Никонову (NIKONOVA MARINA NIKOLAEVNA).

Сбербанк 2202 2009 5291 3851 (или онлайн 8 900 945 60 12)

ВТБ 5368 2901 5285 1079

Тинькофф 5536 9138 3972 2044

Росбанк 4405 0366 3667 0538

PayPal 5h8x4ygee@gmail.com

Yandex 4100115340141556

Qiwi +7 900 945 60 12

WebMoney H742366709889

GOFUNDME.COM: Masha Fedotkina

БФ Чижова

Онлайн перевод: http://www.fondchizhova.ru/node/636

Р/с 40703810313000000364 (назначение платежа — Фонд Чижова Федоткина)

СМС на номер 7522 с текстом: Фонд Чижова Федоткина 100 (где 100 — любая сумма пожертвования)

БФ Алёша

Адресно — на сайте фонда https://aleshafond.ru/children/masha-fedotkina (ссылка в taplink)

СМС на номер 2325 с текстом: 200 (где 200 — любая сумма) — средства распределяются между всеми СМАйликами фонда равными долями.

  • Спинальная мышечная атрофия — заболевание, вызванное генетическим сбоем, в результате которого у человека не вырабатывается белок для питания мотонейронов, отвечающих за двигательную функцию. Постепенно пациент слабеет, утрачивает возможность ходить, шевелить ногами и руками. И так до тех пор, пока не перестанут работать главные мышцы — сердце и легкие.

  • СМА считается редкой болезнью, хотя носителем дефектного гена является каждый 40-й человек в мире. Если встречаются два носителя мутировавшего гена, то в 25 % случаев у них рождается здоровый ребенок, в 50 % случаях он наследует только один сломанный ген от мамы или от папы, и еще в 25 % случаев сразу два, и тогда у него выявляют СМА.


Комментарии